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Alzheimer de início jovem: quando os sintomas começam antes dos 65 anos

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Alzheimer de início jovem: quando os sintomas começam antes dos 65 anos

Quando a doença de Alzheimer começa na meia-idade, o diagnóstico incorreto pode ser mais provável. Esta forma rara de Alzheimer afeta o trabalho, as finanças e a família.

Por Mayo Clinic Staff

O que é a doença de Alzheimer jovem?

Alzheimer de início jovem (também chamado de início precoce) é uma forma incomum de demência que afeta pessoas com menos de 65 anos. Cerca de 5 & percnt; para 6 & percnt; das pessoas com doença de Alzheimer desenvolvem sintomas antes dos 65 anos. Portanto, se 4 milhões de americanos têm Alzheimer, cerca de 200.000 a 240.000 pessoas têm a forma mais jovem da doença.

A maioria das pessoas com doença de Alzheimer jovem desenvolve sintomas da doença entre 30 e 60 anos de idade.

Causas

A maioria das pessoas com Alzheimer jovem tem a forma mais comum da doença, chamada de Alzheimer esporádica. Esse tipo não é causado pela genética, e os especialistas não sabem por que essas pessoas pegam a doença em uma idade mais jovem do que outras.

Mas outros com Alzheimer de início jovem têm um tipo de doença chamada doença de Alzheimer familiar. É provável que eles tenham pais ou avós que também desenvolveram Alzheimer em uma idade mais jovem.

O Alzheimer de início jovem, que ocorre em famílias, está ligado a três genes – o APP, PSEN 1 e PSEN 2 – que diferem do gene APOE, que podem aumentar seu risco de Alzheimer em geral.

Juntos, esses três genes estão presentes em menos de 1 & percnt; de todas as pessoas com Alzheimer, mas em cerca de 11 & percnt; de pessoas com Alzheimer jovem. Se você tiver uma mutação genética em um desses três genes, poderá desenvolver a doença de Alzheimer antes dos 65 anos.

O teste genético para essas mutações está disponível, mas qualquer um que a considerar deve procurar aconselhamento genético – para examinar os prós e contras antes de fazer o teste.

Por exemplo, pode ser útil considerar como um teste positivo pode afetar sua elegibilidade para cuidados prolongados, invalidez e seguro de vida.

Por outro lado, se você souber que possui uma forma dos genes de início jovem, poderá tomar medidas para tornar mais fácil para você e seus entes queridos lidar com os efeitos da doença.

Se você tem Alzheimer jovem, ligado a um dos três genes ou carrega uma forma desses genes sem sintomas, converse com seu médico sobre a participação em um estudo. Ao estudar a forma jovem de Alzheimer, os pesquisadores esperam aprender mais sobre as causas e progressão da doença e desenvolver novos tratamentos.

Diagnóstico preciso crítico

Um diagnóstico preciso da doença de Alzheimer de início jovem é crucial por razões médicas para descartar outros possíveis problemas e obter o tratamento mais adequado, bem como por motivos pessoais e profissionais.

Para você e sua família, o diagnóstico é fundamental para ajudar sua família a responder com compreensão e compaixão apropriadas. Também pode dar a você e sua família mais tempo para tomar decisões importantes sobre questões financeiras e jurídicas.

No trabalho, pode permitir que você explique sua condição ao seu empregador e talvez organize uma carga de trabalho mais leve ou uma programação mais conveniente.

Como lidar com a doença de Alzheimer jovem

A doença de Alzheimer tem um tremendo impacto em qualquer idade. Mas as pessoas com doença de Alzheimer de início jovem podem enfrentar alguns desafios únicos.

Eles podem enfrentar estigmas e estereótipos sobre a doença. Devido à sua tenra idade, pessoas com Alzheimer jovem podem achar que outras pessoas não acreditam ter a doença ou questionar o diagnóstico.

Pessoas com Alzheimer de início jovem podem perder relacionamentos ou empregos como conseqüência desse mal-entendido, em vez de serem identificadas como medicamente doentes ou deficientes.

Eles também podem enfrentar uma perda de renda por serem diagnosticados enquanto ainda estão trabalhando.

O que fazer no trabalho

Antes que sua condição afete significativamente sua capacidade de fazer seu trabalho, converse com seu empregador. O que você pode fazer:

  • Descubra se você pode mudar para uma posição que melhor se adapte às suas limitações emergentes.
  • Familiarize-se e seu cônjuge, parceiro ou cuidador com seus benefícios e descubra se um programa de assistência a funcionários está disponível.
  • Explore quais benefícios podem ser oferecidos a você nos termos da Lei dos Americanos com Deficiência, Lei de Licença Médica Familiar e COBRA.
  • Se você se sentir sobrecarregado, considere reduzir seu horário ou tirar uma folga.

Dicas de enfrentamento para casais

Após o diagnóstico de Alzheimer de início jovem, os cônjuges ou parceiros geralmente sentem uma sensação de solidão ou perda, pois enfrentam a possibilidade de passar muitos anos sem um parceiro ativo.

Perder o componente romântico e mudar para o status de cuidador também complica o relacionamento. Tente:

  • Fale sobre que tipo de ajuda você precisa um do outro. Comunique-se sobre as mudanças que você está enfrentando e as maneiras pelas quais suas necessidades também podem ter mudado. Não tenha medo de pedir ajuda.
  • Continue participando do maior número possível de atividades que você gosta atualmente com seu parceiro e se adapte conforme necessário. Ou encontre novas atividades que possam ser desfrutadas juntas.
  • Mantenha uma pasta de recursos que você pode precisar à medida que a doença progride.
  • Encontre um conselheiro que trabalha com casais que enfrentam problemas pelos quais se sente desafiado, como sexualidade e mudança de papéis no relacionamento.

Como envolver as crianças

Um diagnóstico de Alzheimer de início jovem também pode ser difícil para crianças, que podem não entender. As crianças podem se culpar, ficar com raiva ou reagir de várias maneiras. Tente:

  • Encontre atividades que você possa desfrutar juntos.
  • Mantenha-se envolvido e converse honestamente com seus filhos sobre o que está passando.
  • Encontre um grupo de apoio para crianças e convide seus filhos para algumas de suas sessões de aconselhamento. Informe o conselheiro escolar e a assistente social do seu filho sobre sua condição.
  • Mantenha um registro escrito, em vídeo ou em áudio, de seus pensamentos, sentimentos e experiências para seus filhos. Eles vão gostar de compartilhar sua sabedoria e lembranças.

Problemas financeiros

Pessoas com doença de Alzheimer jovem geralmente precisam parar de trabalhar, e essa perda de renda é uma preocupação séria. As finanças ficam ainda mais apertadas se cônjuges ou parceiros também deixarem o emprego para se tornarem cuidadores em período integral.

Alguns planos de benefícios médicos e muitos programas de apoio social não fornecerão assistência, a menos que a pessoa com Alzheimer tenha mais de 65 anos. Pessoas mais jovens podem precisar de isenções especiais para participar desses programas. O que você pode fazer:

  • Converse com um planejador financeiro e um advogado para ajudá-lo a planejar suas futuras necessidades financeiras.
  • Pergunte ao seu empregador se a aposentadoria antecipada é uma opção.
  • Explore quais benefícios podem estar disponíveis para você através do Seguro Social, Medicare ou Medicaid.
  • Organize seus documentos financeiros e certifique-se de que seu cônjuge ou parceiro entenda e possa gerenciar as finanças de sua família.

Testes clínicos

A Associação de Alzheimer criou o Estudo Longitudinal de Doença de Alzheimer de Início Precoce (LEADS) para aprender mais sobre a doença, incluindo suas causas e possibilidades de detecção precoce. Para mais informações sobre CONDUZ ou para se inscrever, visite a página da Associação de Alzheimer aqui.

Recursos para suporte

Os principais elementos do tratamento da doença de Alzheimer são educação e apoio. Isto é especialmente verdade no Alzheimer jovem, devido aos seus desafios únicos. Conectar-se a serviços como grupos de suporte pode ajudá-lo a identificar recursos, obter uma compreensão mais profunda da deficiência e aprender maneiras de se adaptar.

Lembre-se, você não está sozinho. Muitos recursos estão disponíveis para ajudar você, sua família e seus cuidadores a lidar com esta doença. As opções de suporte podem variar dependendo de onde você mora.

Nos estágios iniciais da doença, certifique-se de que você e seu cônjuge ou parceiro pesquisem e estabeleçam um plano para gerenciar a progressão de sua condição. Saber que você tem um plano e identificar suporte e recursos ajudará a todos no futuro.

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Fonte: www.mayoclinic.org

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